PROGRAM

Piątek 26.08


10:30 – 13:00 Rejestracja Uczestników

12:00 – 13:00 POSIŁEK na dobry początek dnia

13:00 Uroczysta inauguracja Czwartego Weekendu ze SMA-kiem

13:10 – 13:30 Co nowego w Fundacji i u Partnerów. Przedstawienie Fundacji, Gości z kraju i zagranicy oraz prowadzonych programów Fundacji.

13:30 – 14:00 Coraz bliżej leku: doniesienia z kraju i ze świata. Najnowsze wydarzenia w zakresie leczenia SMA

14:00 – 15:00 Programy lekowe firmy Roche w rdzeniowym zaniku mięśni: aktualizacja. Dr n. med. Thomas Blättler, Dyrektor Medyczny, szef ds. globalnego rozwoju olesoxime, Roche, Szwajcaria.

15:00 – 15:30 PRZERWA KAWOWA. Dobry moment na zakwaterowanie w hotelu.

15:30 – 16:30 Fizjoterapia w SMA – pomiary i opieka od urodzenia do dorosłości. Dr Marion Main, Kierownik Fizjoterapii, The Great Ormond Street Hospital, University College London, Londyn, Wielka Brytania. Dr Main jest m.in. współtwórczynią Skali Funkcjonalnej Hammersmith w SMA oraz współautorką Międzynarodowych Standardów Opieki w SMA.

16:30 – 17:00 Właściwa ortotyka u dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Steve Porter, specjalista ortotyk w The Great Ormond Street Hospital for Children w Londynie, założyciel i dyrektor firmy ortotycznej John Florence, od wielu lat projektującej ortezy dla dzieci, młodzieży i dorosłych z SMA.

17:00 – 17:15 Przedstawienie firmy Biogen. Ewa Nosarzewska, Menedżer ds. polityki zdrowotnej, Biogen Polska.
17:15 – 18:00 Programy badawcze w SMA prowadzone przez firmę Biogen – najnowsze doniesienia. Dr n. med. Teresa Gidaro, neurolog, prowadząca badania kliniczne w SMA w Institut de Myologie w szpitalu Pitié-Salpêtrière (Paryż).

18:00 – 18:30 Niespodzianka ☺

18:30 OBIADOKOLACJA i program integracyjny

W programie integracyjnym m.in.:

  • prezentacja Agnieszki Filipkowskiej dla dzieci i dorosłych „Jak samemu wytresować psa”
  • bal przebierańców
  • zabawa prowadzona przez Fundację Aktywnej Rehabilitacji.


Sobota 27.08


08:00 – 09:00 ŚNIADANIE (tylko dla osób nocujących w hotelu)

Grupa 1:
09:00 – 10:15 Opieka nad dziećmi z SMA1. Mgr Chiara Mastella, terapeutka, koordynator włoskiego programu wczesnego wspomagania w SMA1 (SAPRE) w Policlinico de Milano, Mediolan, Włochy
Grupa 2:
09:15 – 09:30 Prezentacja produktów rehabilitacyjnych oraz wspomagających Stabilo.

09:30 – 10:15 Wentylacja domowa: warunki kwalifikacji, proces włączenia do opieki – odpowiedzi na pytania sprawiające największe trudności zdiagnozowanym na SMA. Paweł Jędrzejewski, Koordynator Regionalny, NZOZ Dom Sue Ryder w Bydgoszczy

10:15 – 10:45 PRZERWA KAWOWA

10:45 – 11:45:
  • Zatrudnienie osob niepełnosprawnych. Agata Spała, ekspertka z zakresu zatrudniania osób niepełnosprawnych, trenerka, doradca kariery, konsultantka ds. niepełnosprawności
  • Pierwsza pomoc w zachłysnięciach i zadławieniach u chorych na SMA. Paweł Kępa, ratownik medyczny, Ratownictwo Medyczne PAWMED. Na wykład prosimy o zabranie worka Ambu.
11:45 – 12:45:
  • Pierwsza pomoc w zachłysnięciach i zadławieniach u chorych na SMA. Paweł Kępa, ratownik medyczny, Ratownictwo Medyczne PAWMED. Na wykład prosimy o zabranie worka Ambu.
  • Rehabilitacja oddechowa – wybrane metody. Mgr Artur Bartochowski, fizjoterapeuta oddechowy, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie

12:45 – 13:30 LUNCH

13:30 – 14:30:
  • Rehabilitacja oddechowa – wybrane metody. Mgr Artur Bartochowski, fizjoterapeuta oddechowy, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie
  • Edukacja dziecka niepełnosprawnego. Mgr Monika Gołubiew-Konieczna, dyrektor poradni psychologiczno-pedagogicznej w Gdańsku

14:30 – 15:00 Zakończenie IV Weekendu ze SMA-kiem


KONSULTACJE


Piątek i sobota: Konsultacje i badania indywidualne u specjalistów wg rozpiski.
  • Mgr Chiara Mastella: indywidualne konsultacje dla rodziców niedawno zdiagnozowanych dzieci z pierwszą postacią SMA (SMA1). Prosimy przyjść z dzieckiem na godzinę wyznaczoną indywidualnie.
  • Dr Agnieszka Stępień: pomiary pracy mięśni w SMA (dzieci od 6. roku życia), badanie kręgosłupa. Prosimy o zapoznanie się z ważnymi informacjami oraz wypełnienie ankiety.
  • Dr n.med. Andrea Foppiani: pomiary dzieci do lat 11 z SMA1 i SMA2 (badanie metabolizmu).


Udział we wszystkich prelekcjach i konsultacjach jest bezpłatny.


Uwaga! Organizator zastrzega możliwość wprowadzania zmian w programie.